Как в Америке помогают детям с особенностями развития

Дом для аутиста

– Педиатр заподозрила, что с моим ребенком что-то не так, когда сыну было около двух лет. Отправила нас на дополнительные обследования, диагноз подтвердился, – рассказывает Елена Фесенко. – Ради ребенка пришлось изменить всю жизнь.

Из маленького городка в штате Пенсильвания мы переехали в город Нью-Йорк, где больше возможностей для развития и адаптации сына. Обидно, что некоторые наши родственники от нас отвернулись – «там», на нашей родине, этот диагноз до сих пор для многих является клеймом. К счастью, в Америке не только много возможностей для детей-аутистов, но и огромная поддержка для членов их семей!

Аутизм – сложное нейробиологическое отклонение, которое обычно сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Предполагается, что аутизмом поражены 67 миллионов человек по всему миру: в большинстве стран аутизм встречается чаще, чем рак, диабет и СПИД вместе взятые.

«Гнездо» для особенного ученика

Аутизм мешает способности человека общаться и строить отношения с другими людьми. Отклонение также проявляется в следовании жесткому режиму и многократном повторении действий, например, навязчивом желании приводить в порядок вещи. Симптомы могут варьироваться от очень незаметных до весьма серьезных. Все эти отклонения характеризуются различными степенями ухудшения в речевых навыках и социальных способностях, сенсорными нарушениями, а также навязчивым поведением.

– Чаще всего родители первыми замечают, что с ребенком «что-то не так», – говорит врач-педиатр София Берман. – Проблема в том, что «наши» родители больше доверяют советчикам в Интернете, чем врачам. Они пишут на форуме: помогите советом, что делать, ребенок не говорит, не улыбается в ответ… И чаще всего слышат: все нормально, перерастет. На деле же расстройства аутистического спектра диагностируют более точно в возрасте 3 лет, хотя предварительный диагноз обычно можно поставить детям в возрасте от полутора до 2 лет. И чем раньше поставлен диагноз, тем легче специалистам скорректировать лечение, тем больше шансов на улучшение состояния. Кстати, согласно результатам последних исследований, когда родители подозревают, что с ребенком что-то не так, они обычно правы. Поэтому если вы озабочены развитием вашего ребенка, не ждите – поговорите с педиатром о диагностике аутизма. При каждом крупном университете и колледже есть академические центры, где можно пройти полную диагностику: у невролога, окулиста, генетика, психолога.

В соответствии с федеральным законом, дети с особенностями развития начинают получать бесплатную терапию «Раннее вмешательство» (Early Intervention) – с ними работают специалисты по развитию речи, по мелкой моторике, сенсорике, психологи, педагоги. Это тот минимум, который обязаны дать ребенку с особенностями развития в любом штате, независимо от уровня доходов его родителей. Обучение опорным базовым навыкам – главная задача программы.

– Программа развития и поддержки очень интенсивная – от 20 часов в неделю и больше, – рассказывает логопед Елена Гречнева, более десяти лет проработавшая старшим координатором программы «Раннее вмешательство». – Поэтому родителям надо быть, конечно, готовыми к тому, чтобы подстраивать расписание дня ребенка под работу с педагогами.

– Можно ли обратиться в агентство, минуя осмотры у врачей? Если, например, маму мучают подозрения: «С моим ребенком что-то не так», а очереди к врачу ждать долго?

– Да, безусловно. Если вы живете в Нью-Йорке, можете позвонить 311, если в других городах – по общему телефону вашей городской службы и попросить связать вас с программой «Раннее вмешательство». К вам приедет координатор, который проведет анкетирование, в последующем будут проведены обследования специалистами, которые определят, нужны ли ребенку сервисы.  Или напрямую обращайтесь в агентство раннего развития. Вас там по всем конкретным вопросам проинструктируют.

– Кто оплачивает эти визиты?

– Координатор спросит данные вашей медицинской страховки, но если её нет – ничего страшного. Программа «Раннее вмешательство» оплачивается из городского и федерального бюджетов. Более того, если у вас нет страховки, то координатор также порекомендует наиболее подходящую для вас. Не бойтесь обращаться в программу, даже если вы находитесь в стране нелегально – координатор не спрашивает ваш статус, по закону каждый ребенок, нуждающийся в сервисах, обязан их получить.

Если страшный диагноз не подтверждается, но в развитии ребенка все равно есть определенные задержки (например, плохо разговаривает, наблюдается нескоординированность движений), то специалисты все равно порекомендуют вашему малышу терапию – конечно, не такую интенсивную. Однако многие русскоязычные родители, беспокоясь за будущее своего ребенка, предпочитают отказываться даже от такой лимитированной помощи, чем на самом деле только вредят его развитию.

Вся информация об участии вашего ребенка в этой программе – строго конфиденциальная, – говорит Елена Гречнева. – Файлы о полученной помощи с рождения до трех лет хранятся в Департаменте здравоохранения и по истечении семи лет уничтожаются. С 3 до 5 лет – это программа CPSE – для дошкольного специального образования, с 5 до 18 лет – программа CSE – для школьного специального образования; все файлы хранятся в Департаменте образования и строго засекречены. У учителей вашего ребенка нет доступа к этой информации. Я никогда не слышала о том, чтобы на основании получения помощи ребенку отказывали в месте в хорошей школе, в классе для одаренных детей, в колледже.

– Еще один страх русскоязычных родителей – как маленький ребенок воспримет второй язык, во многих случаях которым является английский. Поэтому зачастую родители настаивают именно на том, чтобы им дали русскоязычного логопеда.

– Я рекомендую ни в коем случае не отказываться от тех сервисов, которые вам дают, – говорит Елена Гречнева. – Ведь логопед не учит ребенка языку, он учит его определенным речевым навыкам, которые пригодятся и при изучении русского, и английского, и испанского. Когда родители отказываются от сервисов и ждут, очень часто время уже бывает упущено. Кроме того, в городах, где не много русскоязычного населения, найти русскоговорящего логопеда не так-то и легко.

– Когда ребенок становится старше и возникает вопрос выбора школы, родителям дают список учебных заведений?

– В каждом штате, в каждом округе в департаментах образования есть отделы, которые занимаются конкретно детьми с особенностями развития, – рассказывает Ксения Головко, мама «особенного» ребенка и юрист благотворительного фонда, помогающего семьям с детьми-аутистами. – Наши дети учатся в специализированных классах в государственных бесплатных школах, либо по индивидуальному плану обучения в обычных классах.

Впервые закон о специальном образовании для детей-инвалидов был одобрен Конгрессом США в 1975 году, а с 2004 года действует акт, направленный на улучшение условий образования для школьников-инвалидов (Individuals with Disabilities Education Improvement Act  2004). Сейчас в государственных школах Нью-Йорка успешно используется инновационная академическая программа ASD Nest («Гнездо»), направленная на создание комфортной среды для детей с расстройствами аутистического спектра. Постепенно её внедряют и в других штатах.

– «Гнездо» – это, наверное, самая эффективная программа “включенного” образования (когда дети с особенностями развития учатся вместе с другими детьми в обычных классах), которую я когда-либо видела, – говорит Кэтрин Лорд, директор Центра аутизма и коммуникаций в Мичиганском университете. – В период с 1991-го по 2001 год процент детей, которые проводили значительную часть своего времени в общих классах, утроился по всей стране.

Сложность в том, что для успешной работы необходимо обучить преподавателей и других сотрудников школы пониманию особых потребностей детей с аутизмом. Наиболее громкий случай произошел в 2014 году в одной из школ в Бруклине, когда сотрудник школы Милтон Паркер избил 11-летнего русскоговорящего «особенного» ученика Анатолия Вельтмана. Мальчик попал в больницу с сотрясением мозга, после чего стал панически бояться школы. Паркер признал себя виновным и был приговорен к участию в занятиях по управлению гневом, а также уволен без права занимать в дальнейшем какие-либо должности в сфере образования. По сообщениям СМИ, родители ученика подали иск на пять миллионов долларов и два года добивались обнародования записей со школьной камеры наблюдения.

– Окончательного решения еще не принято, – сообщил нашей газете адвокат Сэнфорд Рубенстайн. – К сожалению, такие дела рассматриваются длительное время, сейчас оно все еще находится в стадии расследования, а потом будет передано в суд присяжных, которые и вынесут решение.

Отец мальчика на пресс-конференции в Нью-Йорке заявил, что парапрофессионалы в школе должны быть обучены адекватно работать с аутичными детьми: «Я был очень расстроен, когда мой сын подвергся насилию со стороны человека, которому было поручено о нем заботиться». Сегодня преподавателей и сотрудников школ обязывают прослушать специальные курсы.

Обеспеченные семьи зачастую выбирают не государственное, а частное образование для своих детей с особенностями развития. Частная специализированная школа стоит от 60 до 90 тысяч долларов в год, и если обратиться к адвокатам, городские власти (или власти штата) обязаны частично или полностью оплатить обучение.

– Система работает так: вы оплачиваете всю сумму – как правило, в таких школах просят заплатить сразу – сами, – рассказывает Ксения Головко. – Потом идете к юристам, которые занимаются сферой специального образования. Стоят услуги таких юристов очень дорого, около семи тысяч долларов. Юристы помогают собрать все необходимые бумаги, подтверждающие, что вашему ребенку лучше учиться в такой школе, и затем обращаются в суд. Судебные разбирательства длятся в среднем около года. При благоприятном исходе дела власти возвращают вам от 70 до 100 процентов той суммы, которую вы уже заплатили за образование вашего ребенка. В общем, понятно, что такие школы и такие юристы не по карману малообеспеченным или семьям со средним достатком.

Как работают страховки

Наиболее популярная в Америке методика поведенческой терапии, одобренная FDA (федеральным агенством при Министерстве здравоохранения), с накопленной за 30 лет базой данных и позитивным результатом – это ABA (Applied Behavior Analysis – прикладной бихейвиоральный анализ). Сопоставление результатов в условиях открытой конкуренции показало намного более высокую эффективность этой методики. По причине высокой эффективности ABA-терапии она одобрена большинством частных страховок – Aetna, United Healthcare, Oxford (by United), Cigna, Empire Blue Cross Blue Shield, Empire Child Health Plus, Tricare, Fidelis, Magellan. Некоторые страховки – в зависимости от плана – требуют оплачивать копеймент в размере 40-50 долларов. Подход обычно включает в себя три компонента: индивидуальную терапию, семейную подготовку и социальные навыки. Занимаются с детьми в детских садах, школах, специализированных частных или государственных учебных центрах продленного дня; терапевты могут даже прийти к вам домой. К сожалению, работа ABA-терапевта (специалиста по корректировке поведения) не покрывается Medicaid.

– Дети с диагнозом «расстройства аутистического спектра» автоматически квалифицируются на оплату инвалидности SSI от правительства, а также на инвалидность по Medicaid на всю жизнь. К сожалению, система так устроена, что если ребенок получил Medicaid и SSI по инвалидности, то для оплаты ABA-терапии родителям придется все равно приобрести частную страховку. Если же есть Medicaid без инвалидности, то, например, в Нью-Йорке он может поменять Medicaid на Child Health Plus. Семьи могут обратиться напрямую в агентства, где им помогут разобраться со страховками для ABA-терапии. Вместе с консультациями по страховкам дети с постоянной инвалидностью могут получать дополнительные услуги (то есть, помимо бесплатного школьного образования) через систему образовательных учреждений, – дополняет Элла Голдин, директор агентства «A Friendly Face». – Сайты «Аутизм говорит» («Autism speaks») и «Психология сегодня» («Psychology today») – это два заслуживающих доверия источника информации; сюда же  семьи могут обратиться в поисках оплачиваемой страховкой профессиональной поддержки, поскольку каждая страховая компания  указывает здесь список рекомендованных провайдеров своей сети обслуживания.

На сегодняшний день более 40 штатов приняли законы, которые требуют от частных медицинских страховок покрывать лечение аутизма. Согласно данным сайта «Аутизм говорит», такие законы не приняты еще в штатах Алабама, Айдахо, Мэриленд, Северная и Южная Дакота, Оклахома и Вайоминг. Кроме того, большинство частных страховок действуют до определенного возраста, как правило, до 21 года. Однако есть различные фонды, оказывающие материальную помощь. На сайте «Аутизм говорит» постоянно обновляется список возможных грантов. Например, предлагаются стипендии для детей, занимающихся плаванием, оплата специализированных летних лагерей и даже гранты на обучение в колледже.

Одиночество в семье

– После того, как обеим нашим дочерям поставили этот диагноз, наша семья развалилась, – говорит Элина Джонсон из Нью-Хейвен, Коннектикут. – Муж помогает финансово, но детей не видит, стесняется. Я здесь одна, родители остались в Беларуси. Сначала была жуткая депрессия, не знала, куда обратиться и что делать. Потом я обратилась в группу поддержки родителей «особенных» детей, и теперь я не одинока. Мы проводим ежемесячные собрания с психологами, пару раз в месяц с такими же мамочками, как и я, выходим просто посидеть в кафе, поболтать, отвлечься от проблем и забот.

– Разнообразные услуги доступны для поддержки не только  особенных детей, но и их семей, их братьев и сестер. Некоторые некоммерческие организации, такие, как советы местных сообществ «Аутизм говорит», предоставят бесплатную поддержку, в частных агентствах  проводят семейное обучение и индивидуальную терапию, – говорит Элла Голдин. – Кроме того, в агентствах вам помогут разобраться и оформить детские страховки.

Конечно, русскоязычным детям с особенностями гораздо сложнее адаптироваться, чем их американским сверстникам. Поэтому к таким детям приглашают двуязычных специалистов, которые постепенно переводят ребенка на англоязычные программы.

– Если родители не знают английского языка или не владеют им достаточно свободно, вам предоставят переводчика, – рассказывает Ксения Головко. – Конечно, в крупных городах и в штатах, где эмигрантов больше, услуги переводчика получить легче. Да и просто можно найти агентства с русскоязычными координаторами.

В старших классах школы специалисты помогают подобрать специализированные программы, которые люди с особенностями развития могут посещать в дальнейшем. Эти программы организуются различными агентствами и оплачиваются по страховке Medicaid. К сожалению, на данный момент нет ни одной программы, которая занималась бы только русскоязычными аутистами.

– Когда мы приехали сюда, моему сыну Лёне был 21 год. Конечно, ни о каком образовании, ни о каких сервисах на английском языке речи быть не могло. Я, доктор химических наук, получила здесь второе высшее образование – психологическое, – рассказывает Фира Канцепольская, создатель и руководитель бруклинской организации «Ленни’c Лайтхауз». – И я стала работать над этим проектом, чтобы помочь взрослым русскоязычным аутистам. Большинство наших ребят понимают что-то по-английски, но немного и поэтому плохо приспособлены к самостоятельной жизни. Некоторые из них уже сироты и живут с социальными работниками. Я мечтаю создать специализированный дом-интернат для таких людей. Есть такого рода интернаты, организованные обеспеченными американцами, которые обеспокоены будущим своих «особенных» детей – ведь что с ними будет после того, как родителей не станет?

Сейчас «Ленни’c Лайтхауз» получает небольшие гранты от города Нью-Йорк – на экскурсии по городу, на коллективный поход в театр. «Это немного, пару раз в год, но это то, что украшает жизнь наших детей», – говорит Фира. Но она не сдается. Есть надежда, что политики или русскоязычные эмигранты помогут аутистам обрести свой дом. Нельзя допустить, чтобы в XXI веке к аутистам относились в соответствии с понятиями средних веков – это такие же члены общества, достойные понимания и уважения, и их запросы нужно учитывать наравне с запросами остальных.

Виктория Авербух 

Опубликовано “В Новом Свете” 25 января 2018

One thought on “Как в Америке помогают детям с особенностями развития

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s